Te invitamos a escuchar la entrevista realizada por Vanessa Weisbrod, Directora del Programa de Enfermedad Celíaca del Boston Children’s Hospital y referente de la Celiac Disease Foundation, al Dr. Julio Bai, líder en investigación y concientización sobre la enfermedad celíaca en América Latina.
Traduccion al Español del Podcast
🎧 Raising Celiac – Temporada 2: La enfermedad celíaca en Latinoamérica
Vanessa Weisbrod (00:02):
Bienvenidos a la segunda temporada de Raising Celiac, un podcast dedicado a elevar el estándar de educación, concientización e investigación sobre la enfermedad celíaca y condiciones autoinmunes relacionadas.
Este año tenemos cambios muy interesantes: el programa de celiaquía del Boston Children’s Hospital se ha unido a la Celiac Disease Foundation para ampliar el alcance de nuestro podcast educativo.
Nuestro objetivo es simple: brindar educación a la mayor cantidad posible de profesionales de la salud y familias de pacientes.
Soy Vanessa Weisbrod y he comenzado un nuevo rol como Directora de Educación y Compromiso Comunitario en la Celiac Disease Foundation.
En cada episodio también escucharás a Janice Arnold, una increíble trabajadora social del Boston Children’s Hospital, quien da voz a las historias de nuestros pacientes.
Cada mes invitamos a expertos líderes para profundizar en temas relevantes sobre la enfermedad celíaca, su impacto en las familias, las últimas investigaciones y sugerencias para los profesionales de la salud en el manejo de casos complejos.
Cada episodio de Raising Celiac está acreditado por el departamento de Educación Continua del Boston Children’s Hospital para médicos, enfermeros, trabajadores sociales, nutricionistas y psicólogos.
Para obtener tus créditos por escuchar este episodio, visita 👉 dme.childrenshospital.org/raisingceliac.
Gracias al Global Autoimmune Institute y a la Celiac Disease Foundation por hacer posible este podcast.
Ahora, comencemos con la historia del paciente de este mes.
Historia del Paciente: Sophia
Janice Arnold (Sophia) (01:40):
Les presento a Sophia, una diseñadora gráfica de 28 años que vive en Buenos Aires, Argentina.
Durante años, Sophia sufrió síntomas digestivos, hinchazón, diarrea y fuertes dolores abdominales que la dejaban agotada e incapaz de concentrarse.
Consultaba regularmente a su médico de cabecera y recibía diferentes medicamentos que ayudaban un poco, pero no resolvían el problema.
Vanessa Weisbrod (02:04):
Estos síntomas son manifestaciones clásicas de una enfermedad celíaca no tratada. Sin embargo, la falta de conciencia entre los profesionales de la salud en algunas regiones puede retrasar el diagnóstico, como ocurrió con Sophia.
Janice Arnold (Sophia) (02:15):
Después de ser diagnosticada erróneamente con síndrome de intestino irritable durante años, Sophia finalmente recibió el diagnóstico de enfermedad celíaca tras detectarse un caso en su familia que llevó a realizar pruebas genéticas.
Aunque sintió alivio al tener respuestas, pronto enfrentó los desafíos de mantener una dieta libre de gluten en Argentina.
Vanessa Weisbrod (02:33):
Argentina cuenta con una ley única que exige a todos los restaurantes ofrecer opciones sin gluten. En teoría, cada restaurante debería tener comidas seguras para personas con enfermedad celíaca, preparadas con ingredientes adecuados y sin contaminación cruzada.
Janice Arnold (Sophia) (02:51):
Aunque la ley suena fantástica para la comunidad celíaca, Sophia pronto se dio cuenta de que su aplicación y conocimiento varían mucho.
Salir a comer implica revisar ingredientes y protocolos de contaminación cruzada, lo que la dejaba ansiosa y excluida.
A pesar de estos desafíos, encontró apoyo en grupos locales y comunidades online.
Sophia comenta: «Vivir con enfermedad celíaca en Argentina es un acto de equilibrio. Las leyes son buenas en teoría, pero depende de nosotros asegurarnos de que se cumplan. Mi esperanza es que haya más conciencia para que personas como yo se sientan seguras e incluidas.»
Vanessa Weisbrod (03:27):
La esperanza es que, con mayor concientización, la vida de los pacientes con enfermedad celíaca en Latinoamérica siga mejorando.
Pero, ¿cómo logramos eso? ¿Cómo educamos mejor a los médicos sobre diagnóstico y tratamiento? ¿Cómo los nutricionistas aprenden más sobre la dieta sin gluten y sus desafíos?
De esto y más hablaremos en el episodio de hoy con el Dr. Julio Bai, gastroenterólogo de renombre mundial con base en Buenos Aires, Argentina.
El Dr. Bai es líder en investigación y defensa de la enfermedad celíaca en Latinoamérica. Ayudó a fundar la Sociedad Latinoamericana para el Estudio de la Enfermedad Celíaca y recientemente coorganizó el Simposio Celíaco en Buenos Aires.
Hablaremos sobre los desafíos en la región, avances en concientización, legislación y esfuerzos para mejorar el diagnóstico y la atención.
¡Bienvenido Dr. Bai a Raising Celiac!
Entrevista al Dr. Julio Bai
Dr. Bai (04:29):
Muchas gracias por la invitación y por tenerme aquí. Haré lo mejor posible para responder a sus preguntas.
Vanessa Weisbrod (04:40):
Gracias, Dr. Bai. Siempre me inspiran las historias que cuenta sobre la enfermedad celíaca. ¿Podría contarnos sobre la historia de la enfermedad celíaca en América Latina?
Dr. Bai (04:52):
La enfermedad celíaca se conoce bien desde la primera mitad del siglo pasado, en gran parte debido a la inmigración de médicos europeos.
En Argentina tuvimos una gran comunidad británica y, especialmente durante la Segunda Guerra Mundial, llegaron personas de Europa del Este que introdujeron conocimientos médicos, principalmente en Buenos Aires.
Quiero destacar dos puntos importantes:
En 1848 se fundó en Buenos Aires un hospital único dedicado exclusivamente a la gastroenterología. Allí se creó una sección especial para trastornos del intestino delgado, donde comenzaron a atender a muchos pacientes celíacos de Argentina y países vecinos.
El segundo punto fue en 1955, cinco años después de descubrirse que los granos eran responsables de la enfermedad celíaca. En ese momento, se desarrolló un instrumento especial para realizar biopsias orales. El director de mi hospital fue uno de los autores que publicó por primera vez estos hallazgos en pacientes celíacos.
Lamentablemente, como ocurrió en otros países, este estudio se publicó en español y pasó desapercibido internacionalmente hasta que un año después apareció un trabajo similar en inglés en The Lancet.
Esto demuestra cómo, en distintas partes del mundo, con diferentes idiomas, se avanzaba simultáneamente en el diagnóstico de la enfermedad celíaca. Es algo común en la medicina y la investigación.
Vanessa Weisbrod (08:40):
Dr. Bai, siempre me interesa saber cómo comenzó su interés por la enfermedad celíaca. ¿Cómo se involucró en este campo?
Dr. Bai (08:43):
Comencé muy joven, a los 22 años, cuando inicié mi residencia en gastroenterología. En mi tercer año, el grupo especializado en trastornos del intestino delgado me invitó a unirme como fellow.
Recuerdo claramente a mi primera paciente: una mujer muy pequeña, a quien seguí durante años. Curiosamente, era tía de un presidente de nuestro país. Investigamos toda su familia, pero no encontramos más casos.
Diez años después, dirigí esa sección durante una década y luego asumí cargos superiores en el hospital, aunque siempre continué orientando al grupo.
En los años 80 empezamos a producir investigaciones científicas y publicar artículos, algo que seguimos haciendo hasta hoy.
Vanessa Weisbrod (10:15):
Es increíble cómo el primer paciente deja una marca. Mi madre fue diagnosticada en 1990 y fue el primer caso de celiaquía que vio su gastroenterólogo. ¡Le dijo que solo tenía que dejar de comer galletas!
Dr. Bai (10:52):
Sí, es muy común ver cómo evolucionó el conocimiento sobre la enfermedad celíaca. En los años 80 conocí a un investigador de Boston que publicó trabajos excepcionales en los 70, lo que despertó aún más nuestro interés en la investigación.
En 1985 estuve en Dallas como profesor universitario y dos años después presentamos nuestro primer abstract en EE.UU. Al principio nos decían que la celiaquía no era un tema relevante allí. Pero en 1991 logramos que uno de nuestros trabajos fuera aceptado en una sesión plenaria de la DDW, lo que marcó el inicio del interés en la enfermedad celíaca en congresos estadounidenses.
Vanessa Weisbrod (13:12):
Julio, usted es uno de los fundadores de la Sociedad Latinoamericana para el Estudio de la Enfermedad Celíaca (LASSCD). ¿Puede contarnos sobre su misión y cómo apoyan a los pacientes en la región?
Dr. Bai (13:25):
América Latina es una región muy particular, con gran diversidad étnica, cultural y económica. El Cono Sur —Argentina, Uruguay y Chile— es más homogéneo por la ascendencia europea, lo que facilitó el interés en la enfermedad celíaca.
En países como Paraguay, Bolivia, Brasil, Perú, Ecuador o Colombia, la situación es diferente, con poblaciones más diversas y hábitos alimentarios distintos. Durante años se pensó que no había celiaquía en esas zonas, pero con el tiempo y nuestras charlas, el interés ha ido creciendo.
La LASSCD es una rama de la sociedad internacional (ISSCD). Nuestro compromiso es aumentar la conciencia sobre la enfermedad celíaca, mejorar el diagnóstico, unificar criterios de tratamiento y fomentar la publicación de investigaciones en la región.
Vanessa Weisbrod (15:51):
¿Cuáles diría que son los mayores desafíos para diagnosticar y tratar la enfermedad celíaca en América Latina?
Dr. Bai (15:58):
El principal desafío es la educación médica. Aún hoy, muchos médicos solicitan demasiados análisis serológicos o interpretan mal las biopsias endoscópicas, lo que lleva tanto a diagnósticos erróneos como a sobrediagnósticos.
Hace 20 años realizamos un estudio en Buenos Aires comparando patólogos generales con expertos, y encontramos un 45% de errores en las lecturas de biopsias. Además, muchas muestras eran inservibles por problemas en la toma y orientación del tejido.
Vanessa Weisbrod (17:53):
¿Y qué hay de los factores culturales y económicos? ¿Cómo influyen en el acceso a alimentos sin gluten y a la atención médica?
Dr. Bai (19:20):
Es un tema muy importante. En América Latina, el costo de una dieta sin gluten puede ser hasta tres veces mayor que el de los productos convencionales. Afortunadamente, en Argentina existe un gran apoyo hacia los productos libres de gluten.
Una anécdota interesante es la de las comunidades originarias del noreste argentino. En los años 80, el gobierno decidió suplementar su alimentación con grandes cantidades de granos, lo que provocó una alta prevalencia de celiaquía en esa población, debido al exceso de gluten en sus dietas tradicionales.
Vanessa Weisbrod (21:26):
¡Eso es mucho gluten!
Dr. Bai (21:28):
Sí, muchísimo. Recuerdo un caso de un niño indígena diagnosticado hace casi 40 años, el primero en ese tipo de población. Esto demuestra que aún hay muchos casos sin diagnosticar en regiones similares.
Vanessa Weisbrod (22:25):
Recientemente organizó un simposio que reunió a expertos de todo el mundo. ¿Cuáles fueron los principales aprendizajes?
Dr. Bai (22:35):
Desde 1982 organizamos reuniones cada dos años sobre diagnóstico, seguimiento y tratamiento de la enfermedad celíaca. Hace 20 años lanzamos el Congreso Panamericano y, tras la pandemia, reforzamos la colaboración con la sociedad internacional para establecer una sede en Latinoamérica.
Además, en 1977 ayudamos a crear la primera asociación de apoyo a pacientes celíacos en Argentina. Sabemos que mayor concientización significa mejor educación y atención para los pacientes. También buscamos integrar a más médicos en investigaciones internacionales para ampliar el conocimiento desde nuestra región.
Vanessa Weisbrod (25:43):
Es muy interesante cómo la ISSCD está trabajando con grupos regionales como el de América Latina e India. ¿Cómo ve la colaboración internacional y qué espera lograr con ella?
Dr. Bai (26:05):
Las reuniones internacionales y la participación de expertos son fundamentales. Aún hay mucho por hacer en diagnóstico, seguimiento y tratamiento.
La colaboración con grupos de investigación internacionales es clave para expandir el conocimiento y alertar a los médicos sobre la importancia de la enfermedad celíaca.
Cuando los médicos están atentos, más pacientes son diagnosticados y mejor atendidos.
Vanessa Weisbrod (26:41):
Pasando a otro tema: la ley nacional argentina sobre alimentos sin gluten. ¿Qué implica y cómo se implementa?
Dr. Bai (26:54):
Fue una discusión que tomó entre 3 y 4 años. En teoría, la ley es excelente: reconoce la enfermedad, apoya el diagnóstico (con serología y biopsia), promueve la investigación y exige que todos los restaurantes tengan un menú libre de gluten.
Pero como en muchos países, la aplicación práctica varía. Hay fanáticos y realistas, y sabemos que una ley no lo es todo. El mayor cambio se dio con la llegada de los anticuerpos antitransglutaminasa tisular, que impulsaron el diagnóstico en todo el mundo, incluida Argentina.
También tenemos un registro nacional de productos sin gluten y se exige que todos los restaurantes ofrezcan opciones seguras. ¿Cuál es la realidad? Aún falta control y concientización, pero el marco legal es un gran paso.
Vanessa Weisbrod (29:12):
Cuando visité Argentina por primera vez, me emocionó saber de esta ley. Tengo enfermedad celíaca, y pensé “¡puedo comer en cualquier parte!”. La comida fue excelente y en todos los restaurantes del tour había opciones sin gluten, aunque no siempre era un menú completo y había dudas sobre la contaminación cruzada.
Dr. Bai (29:54):
Es cierto. En mi consulta, muchos pacientes llegan diciéndome: “Doctor, creo que mis síntomas pueden ser celiaquía.” Eso demuestra un alto nivel de conciencia, lo cual es fundamental.
Vanessa Weisbrod (30:31):
Después de haber organizado este increíble congreso, ¿cuál es el próximo paso para la enfermedad celíaca en América Latina?
Dr. Bai (30:38):
Debemos mejorar el diagnóstico y el seguimiento. Muchos pacientes no realizan controles luego del diagnóstico. También debemos fomentar la investigación; aunque Argentina ha tenido tres premios Nobel en medicina, la producción científica actual es baja. Necesitamos más investigadores para fortalecer el conocimiento y lograr diagnósticos más precisos.
Vanessa Weisbrod (31:54):
Dr. Bai, muchísimas gracias por ser parte de esta conversación. Agradecemos todo el trabajo que realiza en Argentina y en el mundo. Fue un honor aprender de usted. Y gracias a todos nuestros oyentes.
📌 Epílogo: ¿Qué pasó con Sophia?
Janice Arnold (Sophia) (32:19):
Hoy, Sophia lleva adelante una vida plena sin gluten, con apoyo de grupos de defensa y amigos que comprenden su condición.
Se ha convertido en activista y trabaja para que los restaurantes cumplan con la ley.
Como ella misma dice: “Cada pequeño paso hace una gran diferencia. Las leyes en Argentina son buenas, pero debemos seguir educando para que se cumplan y todos estemos protegidos.”
🔊 Cierre y agradecimientos
Vanessa Weisbrod (32:45):
Y ahora, un mensaje del Global Autoimmune Institute.
Global Autoimmune Institute (32:49):
Trabajamos para encontrar soluciones en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades autoinmunes, promoviendo la investigación, educación y enfoques multidisciplinarios. Nos enorgullece apoyar este podcast educativo.
Vanessa Weisbrod (33:08):
Gracias por escuchar este episodio de Raising Celiac. Un agradecimiento especial al Global Autoimmune Institute por hacerlo posible.
Recordamos a médicos, enfermeros, trabajadores sociales, nutricionistas y psicólogos que pueden obtener créditos de educación continua en 👉 dme.childrenshospital.org/raisingceliac.